Ooit werkte ik als anesthesiemedewerkster in het ziekenhuis. De bron van mijn latexallergie.
Een van de taken van een anesthesiemedewerker is de menselijke begeleiding voor de operatie. En bij kinderen hadden wij daar iets moois op bedacht. Als de omstandigheden het toelieten, dan bliezen wij voor de ogen van het betraande kindergezichtje, een handschoen op. De handschoen werd als vanzelf een gezicht, met de duim als neus en de vingers werden haren. Even met een stift er ogen en een mond op tekenen en ja hoor, het kindersnoetje lichtte dan blij op bij het zien van deze handschoen ballon. De operatie was even vergeten. Ons doel was bereikt…..Vaak denk ik hier nog aan terug. Het opblazen van de gepoederde latexballon die soms ook nog eens leeg liep tussen door. Al het onzichtbare poeder in de lucht spuitend…..

Zomer 2013…

Ik ben uitgenodigd voor een verjaardag en de familie van de jarige is druk met de voorbereiding. Ze hebben een leuk idee. De gasten worden uitgenodigd om een actie te bedenken om voor de jarige te doen. Deze actie schrijf je op een kaartje, het kaartje, waar ook het adres van de jarige op staat, wordt op het feest aan een ballon gehangen en vervolgens worden de ballonnen opgelaten. Als de eerlijk vinder het kaartje opstuurt, dan mag jij de actie uitvoeren.
Wat een leuk idee, het is zomer, een buitenfeest, dus dat gaat goed komen. De dag zelf stroomt de regen uit de lucht. En ik weet…als al die ballonnen in de kamer worden opgeblazen en opgehangen, dan kan ik omkeren. Latexallergie en ballonnen gaat niet samen. Bij mij zeker niet, weet ik uit ervaring.
Er zit dus niks anders op dan contact te zoeken met de dochter van de jarige. Jazeker, de ballonnen worden binnen op gehangen, dat is wel het plan. Gelukkig voor mij is ze net zo’n schat als haar moeder en ze gaat op zoek naar een oplossing zodat ik wel kan komen. De oplossing is een partytent buiten waar de ballonnen worden opgeblazen en onder komen te hangen. En zo kan ik toch veilig naar deze verjaardag.
Dit voorval zet mij aan het denken, want er is ook nog een bruiloft in augustus waarvoor ik ben uitgenodigd. Ik had net een mail gekregen of ik eventuele diëten en allergieën wil doorgeven.
Natuurlijk doe ik dat, want zeker op dit soort feesten werken de koks vaak met latex handschoenen aan. Dus het zal niet de eerste- en ook niet de laatste keer zijn dat ik mijn eigen maaltje meeneem.
Dat is het probleem niet. Maar….stel je nou toch voor dat ook zij bedenken dat ze de feestzaal vol ballonnen gaan hangen. Deze vraag stel ik nu ook maar voor de zekerheid in de mail.
Ze hoeven het voor mij niet te laten, maar dan weet ik het graag van te voren. Als ik moet kiezen voor een feest of voor een aanval van latexallergie dan is die keus voor mij heel makkelijk: en zo hangt ook dit feest aan een zijden draadje.

© Anneke Derksen, juni 2013

Deze week las ik de krant dat er een boek is uitgekomen. Dokter wat doet u nu?! Geschreven door  Youngson & Schott. Er valt aldus de krant o.a. in te lezen dat het voorkomen van de vaak dodelijke kraamvrouwenkoorts is getraineerd door onbenullen. Semmelweiss had omstreeks 1850 al door waar de oorzaak lag van deze koorts. Hij werd weggehoond en jaren- en talloze doden later, kreeg hij gelijk.

Ik lees dit en zie de parallel met latexallergie en het gebruik van latex(poeder)handschoenen.
Al in 1947 werd deze allergie gezien en in de jaren 90 volgden er alarmerende berichten. Latexallergie patiënten kunnen behalve heel ziek worden, ook sterven aan de gevolgen van deze allergie. Niet zo massaal als bij kraamvrouwen koorts. Maar toch, er sterven mensen aan deze allergie….
Sinds 1998 is latexallergie een beroepsziekte die voornamelijk voorkomt bij medewerkers in de zorgsector en het lijkt er op dat ook hier “onbenullen de zaak traineren” .
Je kan en mag in de zorgsector niet meer spreken van onwetendheid. Het is niet onbenullig, maar ronduit onzorgvuldig als je in deze sector nog latex(poeder) handschoenen gebruikt. Dat de latexallergie zich ook verspreidt onder mensen die niet in de gezondheidszorg werkzaam zijn (geweest) of tot andere risico groepen behoren, is een verontrustende ontwikkeling.
In de horeca en de kinderopvang bijvoorbeeld, worden latexhandschoenen gebruikt. In deze sectoren kan je voor een groot deel praten over onwetendheid, maar ook over onverschilligheid.
In Duitsland is het gebruik van de gepoederde latexhandschoenen sinds 1997 verboden en het aantal gevallen van de latex allergie is daar met 83.6 % procent afgenomen.
Wat maakt dat de overheid hier in Nederland geen stappen neemt terwijl zij heel goed op de hoogte is van de gevolgen van het gebruik van deze handschoenen?
Wie het weet mag het zeggen. Ik moet er helaas van uitgaan dat het nog een tijdje gaat duren voordat er regelgeving komt. Want: Hoe is dat met de asbest gegaan? Hoe is het nu met de vergiftigingen in vliegtuigen? Er wordt nog al wat onder de pet gehouden.
Dus hierbij een oproep aan ieder die een ander met latexhandschoenen ziet werken. Vraag in dat geval:

Dokter, buurman, tandarts, visman, ober, serveerster, juffrouw, leidster , etc. etc…. Wat doet u nu?????

© Anneke Derksen, mei 2013

Aan de hand van gebeurtenissen in de wintermaanden wandel ik in deze blog door de curve van een veranderingsproces. Soortgelijke curve’s worden gebruikt in de coachings praktijk en lenen zich goed om eens te kijken hoe het ervoor staat met de bewustwording van latexallergie in Nederland.

Het doel van Latexallergie Nederland is het bereiken van de fase van integratie. Het zou betekenen dat er geen nieuwe patiënten met latexallergie bijkomen. En dat de mensen zonder latexallergie weten wat de gevaren zijn van deze allergie. He ja!: nooit meer hoeven vragen: “Gebruikt u latexhandschoenen?”. Een mooi doel om naar te streven en tevens een lichtbaken op zee voor degenen die ermee te maken hebben.

Afgelopen winter heb ik veel vragen gehad van latexallergie patiënten. Patiënten,  jazeker, omdat zij ziek zijn en in veel gevallen niet weten waarmee rekening te houden.

Niet alleen in praktische zin zullen zij (eet-, kleed-,leef-) gewoonten moeten aanpassen, ook mentaal zullen zij zich moeten instellen op de nieuwe situatie.  Daaronder valt ook: zich voorbereiden op onbegrip, want er zijn altijd mensen (waaronder artsen) in je omgeving die je keer op keer duidelijk moet maken dat het echt niet “tussen je oren” zit.

Al laat de lente op zich wachten, ik wil eerst de mensen in het zonnetje zetten die helpen bij het bereiken van het doel van Latexallergie Nederland. Zij zitten in de fase van de integratie. Zij zijn er gelukkig in alle sectoren. De anesthesist die mij ondersteunt en mij met woord en daad terzijde staat. De tandarts, waarvoor ik graag een paar uur in de trein zit, maar waar ik wel veilig ben. De restaurants die met andere handschoenen werken en rekening houden met mijn dieet.
De kapster die een collega die met een doos latexhandschoenen binnenkwam meteen vroeg om deze weg te gooien. De anesthesie medewerker die onvermoeibaar doorgaat om de gevaren van latex onder de aandacht te brengen. Het ondersteunt mij om elke keer weer de latexallergie onder de aandacht te brengen.

Ervaringen genoeg en ik zal er een paar beschrijven:

In november benaderde ik een kinderopvangorganisatie over het gebruik van latexhandschoenen in de kinderopvang. Ik was geschrokken door berichtgeving dat kinderen tegenwoordig regelmatig verschoond worden terwijl er latex(poeder) handschoenen worden gebruikt!
In ons eerste gesprek verschoven zij van bewustwording naar frustratie over mijn lastige vraag. Verwarring en ontkenning waren onderdeel van deze verschuiving(zie curve). Ik was niet gerust en ook ronduit boos na dit telefoongesprek en heb een dringende en informatieve mail  nagestuurd.
Na intern overleg binnen deze organisatie hebben zij in januari alle locaties verzocht om met directe ingang vinylhandschoenen aan te schaffen en de latexhandschoenen weg te gooien. In korte tijd waren zij van een plek voor de curve naar de plek van integratie gegaan.

Een andere ervaring:

Een arts die een ingezonden brief schreef naar een medische website bagatelliseerde in deze brief latexallergie. Kort door de bocht:  Hij had een eigen onderzoek gedaan naar het voorkomen van latexallergie onder zijn patiënten. Het viel in zijn ogen allemaal wel mee. Hij was, in de zin dat hij zich afvroeg waarom ziekenhuizen zich zo druk maakt over een latexvrij beleid, wel bewust van latexallergie en hij  zat in de curve op het punt van ontkenning. Uiteraard heeft Latexallergie Nederland een reactie op deze brief geschreven. Dus misschien is deze arts zich verder gaan verdiepen in latexallergie en is hij nu verder op de curve. Maar zover gaat dit verhaal nog niet.

Bewustwording en ontkenning kom ik regelmatig  tegen en helaas ook vaak in de horeca.
In deze bedrijfstak zijn veel ondernemers zich onbewust van latexallergie.
Onlangs sprak ik een medewerkster. Zij luisterde naar mijn relaas en belde later ook terug om meer informatie te vragen. Zij was zich door mijn vraag naar het gebruik van de handschoenen in de keuken bewust geworden van latexallergie en ging met haar manager overleggen of zij konden overgaan op andere handschoenen. Een week later belde zij terug:  de manager kon mij niet anders dan een kop koffie aanbieden. Andere handschoenen gingen zij niet aanschaffen. Ik kijk wel uit, want ik begreep dat ze zelfs latexpoeder handschoenen gebruiken. Die poeder zweeft overal rond.  Je ademt het in en het valt op het eten.
De medewerkster was in korte tijd deels door de curve gegaan,  en zit nu in het stadium van lichtelijke frustratie.  Ze weet iets van latexallergie, maar kan in haar werk, op dit moment, geen verandering realiseren.
Jammer, ik ga met mijn vrienden een wel veilige plek zoeken om te lunchen. Dus ik hoor graag welk restaurant in Haarlem niet werkt met latexhandschoenen !

© Anneke Derksen, april 2013

Hoe onbevangen kan je uit eten met latexallergie?

Vrijdag ga ik uit eten, eenmaal binnen valt mijn blik op de openkeuken van het restaurant. Wat zie ik daar? Een doos latex handschoenen. Ik kijk nog eens wat beter: Ze zijn nog gepoederd ook!
Oh nee toch.. Ik ga altijd zorgvuldig te werk als ik uit eten ga. En ook nu heb ik vooraf het restaurant gebeld en een medewerker gesproken.

De gesprekken gaan over het algemeen zo: ‘Ik wil graag bij jullie eten en ik heb een latexallergie’.
Een wat…’? ’Een latexallergie, een beroepsziekte uit de gezondheidszorg. Én het is voor mij belangrijk dat jullie niet met latexhandschoenen werken, zeker niet met de gepoederde.’ ‘Óh…..nog nooit van gehoord! Wat gebeurd er dan? ‘Nou, dan word ik ziek en in het ergste geval doodziek…’Da’s niet best’. ‘Nee, dat klopt en daarom bel ik ook.’

Het gesprek kan vervolgens twee kanten opgaan. Of het is : ‘Ja wij werken met die handschoenen’ en dan is het gesprek afgelopen. Of het is ‘nee, die gebruiken we niet’ en dan is het de kunst om nog even door te vragen. Over het algemeen checken ze nog een keer in de keuken of het echt zo is en vervolgens vraag ik of ze ook met een dieet rekening kunnen houden. Dat is over het algemeen geen probleem.

Na een dergelijk telefoongesprek slaak ik mijn diepste zucht. Hoe vaak ik deze gesprekken al heb gevoerd? Ik kan het niet meer tellen! Maar goed, ik heb er wel wat voor over om gezellig uit eten te kunnen gaan .

Deze avond wijken we uit naar een andere restaurant waar ze  Nitryl handschoenen gebruiken in de keuken. Gelukkig hebben mijn vriendinnen er geen moeite mee, zij zijn vooral verbaasd over de impact van de allergie en alle uitleg die er nodig is. Maar gelukkig, we hebben een alternatief gevonden en installeren ons voor een gezellig samenzijn.

De kok houdt rekening met mijn dieet en wil extra aardig zijn. Aan mijn verder heerlijk verzorgde maaltijd heeft hij een garnituur met tomaat toegevoegd. En tomaat en latexallergie: dat is voor mij een ‘killing’ combi.
Met rommelende maag heb ik het nakijken als mijn bord weer naar de keuken verdwijnt.

©Anneke Derksen 21-12-2012

Nieuw op deze site: een blog uit het hart van Latexallergie Nederland.
4 december 2012,
Latexallergie Nederland is sinds een jaar zichtbaar voor de buitenwereld. Het boek, de site, de Facebook pagina, Twitter en natuurlijk niet te vergeten de betrokken mensen die artikelen schrijven in kranten, tijdschriften, vakbladen etc., zijn ‘instrumenten‘ om de wereld bewust te maken van de gevaren rond het fenomeen latexallergie.

Wat heeft dit alles voor effect? Hoe gaat het nu verder? Wat gebeurt er achter de schermen?

Daarover ga ik u vanaf nu op de hoogte houden d.m.v. deze blogs.

Ik ‘bijt de spits af’ door u wat meer vertellen hoe het nu met mij en mijn latexallergie gaat.

In 2003 is bij mij de latexallergie letterlijk uitgebarsten. Na het langzaam herstellen, de afsluiting  van de rechtszaak die 7 jaar duurde, het verschijnen van mijn boek “Tussen de schuifdeuren van de Eerste Hulp”  en de start van informatie punt Latexallergie Nederland, in oktober 2011, hoor ik mijzelf meer en meer zeggen: “Ik ben draagster van latexallergie”. Ik weet heel goed wat mijn beperkingen zijn, hou daar in mijn dagelijks leven zoveel als kan rekening mee. En het blijft onvermijdelijk dat het soms mis gaat. Gezwollen gezicht, doodmoe, misselijk, hoofdpijn, eczeem, uitslag, noem het maar op. Wat  ik merk is dat mijn lichaam sneller herstelt, tenzij ik een paar ‘aanvaringen‘ met latex achter elkaar heb. Dus het blijft altijd oppassen. En ik heb mij een ding voorgenomen: ik laat mij ‘niet kisten’. Nog letterlijk, nog figuurlijk.

Ook en vooral niet in het onder de aandacht brengen van het gevaar van de latex(poeder)handschoenen. Want reken maar…er komt voldoende medewerking , maar ook weerstand op mijn pad.
©Anneke Derksen